Vrijwilligers

Neurofibromatose Vereniging Nederland

• • • Kind met NF1
    • Zorgstandaard NF1
  • • Zorgstandaard NF2
    • Wat heeft de NFVN mensen met NF2 te bieden?
• • • Artikelen uit het ledenblad NF
• Over de NFVN
  • De NFVN
Neurofibromatose Vereniging Nederland

Vrijwilligers

Home / Over de NFVN / Vrijwilligers

Word vrijwilliger

Heeft de NFVN voor jou of een naaste veel betekend? En wil je iets terugdoen voor andere mensen met NF en hun naasten? Word dan vrijwilliger bij de NFVN!

De NFVN zet zich in voor mensen met NF, hun naasten en betrokkenen. Dat doen vrijwilligers met hart en ziel. Het kost tijd, maar het levert hen ook het nodige op. Want het is werk dat er écht toe doet en waarmee je het verschil maakt. Ze zeggen daar zelf het volgende over:

'Het geeft voldoening. Je leert van elkaar en je verbreedt je kennis. Als je mensen kunt helpen of als je positieve reacties krijgt op bijeenkomsten, geeft dat een goed gevoel. Want je doet het om anderen te helpen! Het is fijn om je ervaring in te zetten en je nuttig te maken. Het levert je veel op!

''

A. Telefonische- of emailondersteuning van lotgenoten (de contacttelefoon)

Leden van de NFVN kunnen bij de contacttelefoon terecht met vragen over hoe te leven met NF1 of met NF2. Of ze kunnen vragen stellen over zorg (wmo) en het zorgnetwerk NF1, NF2; werk; opvoeden of (speciaal) onderwijs. De vrijwilligers die dit werk doen hebben twee keer jaar online intervisie over vragen uit de praktijk.

C. Ondersteunen van regiocontactgroepen of van specifieke groepen - in overleg met de huidige contactpersonen

Mee organiseren en begeleiden van regiocontactbijeenkomsten en regio uitjes. Onderhouden van contact met de leden uit de regio. Of organiseren en begeleiden van bijeenkomsten voor specifieke groepen: ouders van kinderengroep; tienergroep; jongerengroep; 30-50groep; 50+groep; ouders van volwassen kinderen met NF en de NF2 groep. Ook deze vrijwilligers komen twee keer online bij elkaar om vragen uit de praktijk te bespreken.

D. Bezoeken van congressen en beurzen (= vaak doordeweeks/overdag)

Met als doel om de NFVN op de kaart te zetten of info te geven over de NFVN, NF1 en NF2.

E. Redactie ledenblad NF

Schrijven van een vaste column of rubriek of een interview (vanuit je eigen werkspecialisme of ervaringsdeskundigheid) en meepraten in het redactieoverleg.

F.Meewerken aan sociale media

De NFVN is te vinden op Facebook en Instagram. Een klein team zorgt voor leuke oproepjes, weetjes en informatie. Dit team kan altijd inspiratie gebruiken. Dus vind je het leuk om op sociale media actief te zijn: meld je aan!

G. Website up to date houden

We hebben een nieuwe flitsende website. Maar die moet ook up to date gehouden worden. Ben jij handig in het aanpassen van teksten op de website? En heb je een paar uur per maand beschikbaar? Dan is dit iets voor jou.

H. Wisbits ontwikkelen voor NF1 app

In 2023 is de NF1app gelanceerd: een app met heel veel weetjes en informatie over NF. Vrijwilligers vormen groepjes die nieuwe ideeën aandragen voor nieuwe Wisbits en verzamelen daarover materiaal. Er zijn groepjes 'ouders van kinderen met NF', 'een medisch groepje', etc.

Helpen?

Als er iets tussen zit waarin je jezelf herkent, horen we dat natuurlijk heel graag van jou! Of misschien vind je dit juist de ideale functie voor iemand die je kent? Dan is het natuurlijk geweldig als je die persoon erop wilt wijzen! Maar ook als je het nog niet helemaal weet, komen we graag met jou in contact. Voor ons is het belangrijk dat je gemotiveerd bent om je bij ons aan te sluiten. We denken graag met je mee over hoe we jouw talenten kunnen inzetten! Dus meld je aan via een mail naar !

Vind je weg

Wat is Neurofibromatose (NF)?

Over de NFVN