Bestuursleden

ZeldSamen

Bestuursleden gezocht

Kom jij het bestuur versterken?

• Ben je betrokken bij iemand met een zeldzaam genetisch syndroom met een verstandelijke beperking/ontwikkelingsachterstand tot gevolg? Als ouder, grootouder, broer/zus, arts, zorgverlener, onderzoeker of anderszins?
• Wil jij een bijdrage leveren aan het verstevigen van het netwerk van ouders en zorgprofessionals bekend met zeldzame genetische syndromen?
• Kun jij goed organiseren, mensen verbinden of heb je een andere kwaliteit om onze vereniging vooruit te helpen?

Beantwoord jij bovenstaande vragen met 'ja', dan komen we heel graag in contact met jou.

Mail bestuurslid en secretaris Anita de Leeuw voor een kennismaking:

E-mail:

Wat houdt het bestuurswerk in?

• Het bestuur komt zes keer per jaar bij elkaar en organiseert de jaarlijkse Algemene Leden Vergadering. Bestuursvergaderingen zijn afwisselend op locatie en online.
• Tijdens de bestuursvergaderingen worden acties opgesteld en taken verdeeld. Elk bestuurslid heeft één of meerdere aandachtspunten waar hij/zij verantwoordelijk voor is.
• Elk bestuurslid verricht activiteiten in de periode tussen de bestuursvergaderingen en houdt elkaar op de hoogte via de e-mail en een app-groep.
• Gemiddeld kost het bestuurswerk 15 uur per maand, maar dat wisselt per periode en per rol. We ondersteunen elkaar wanneer nodig.

Wat mag jij van het bestuur(swerk) verwachten?

• Je werkt samen met gemotiveerde en betrokken bestuursleden die hetzij als familielid betrokken zijn bij iemand met een zeldzame diagnose, hetzij als medisch zorgprofessional bij de doelgroep betrokken zijn (geweest).
• Het bestuurslidmaatschap van ZeldSamen is een onbezoldigde functie. Bestuurders ontvangen een vacatievergoeding van € 75,- per vergadering en een reiskostenvergoeding.
• Door de werkzaamheden die je verricht, vervul je een betekenisvolle rol voor het leven van mensen met een zeldzame diagnose en hun familie.
• Je maakt deel uit van een netwerk dat indirect invloed uitoefent op zorg, onderzoek en beleid rondom zeldzame syndromen.
• Het bestuurslidmaatschap is een mooie activiteit op je CV.
• Je wordt professioneel ondersteund door: - het Branchebureau, een full-service dienstverlener voor patiëntenverenigingen

  en stichtingen (ledenadministratie, financiën, vergaderingen voorbereiden en

  notuleren). - een communicatieprofessional die verantwoordelijk is voor de uitgave van het

  magazine ZeldSamen, de website, sociale media en andere communicatie-uitingen.

Het bestuur van Vereniging ZeldSamen bestaat uit zes leden. In verband met de ambities en het aflopen van enkele bestuurstermijnen in de komende jaren, zoeken we drie bestuursleden (de rollen verdelen we onderling).

Draag bij aan de doelen van ZeldSamen

ZeldSamen zoekt nieuwe bestuursleden voor:

1. Het verstevigen van het lotgenoten contact door het organiseren van familiedagen, symposia en het beheren van de database.

2. Het delen van informatie door het uitgeven van het magazine ZeldSamen, de website en berichten op de sociale media.

3. Het verbinden van onderzoek en ervaringen door bij te dragen aan projecten in het belang van de leden en de geregistreerde diagnoses in de database. En het ondersteunen van contacten tussen zorgprofessionals en leden van ZeldSamen.

Bron Pixabay

Vereniging ZeldSamen

De vereniging telt ruim vierhonderd leden en bereikt met Social Media ook veel niet-leden uit de doelgroep bekend met zeldzame genetische syndromen.

ZeldSamen

ZeldSamen verbindt ouders/verzorgers van een kind met een zeldzaam genetisch syndroom met elkaar en met zorgprofessionals om ervaringen en kennis te delen.

Het Branche Bureau (HBB)

Mail naar: